赋能患者组织，助力疾病诊疗和药物研发( 六 ) 日前

随着互联网、信息技术等的发展，患者组织也在向线上发展，比如早期的QQ群、BBS，现在的微信群、在线社区等，在线患者社区迅速壮大。“淋巴瘤之家”线上平台创始人顾洪飞表示，在线患者社区具有记录性强、影响力大、即时性强、可突破地域限制等特点，不仅可以帮助患者在线学习知识，找到康复病友，还可以帮助有社会担当的医药企业优化患教项目效能，便捷的网络将最终使患者多方受益。

在线患者社区在国内外均有，国外的知名患者社区有PatientsLikeMe、HealthUnlocked、MyHealthTeams等，国内则有淋巴瘤之家、甜蜜家园、抗癌卫士等。其中PatientsLikeMe最为人所称道，其主要针对慢病病人建立网络社区。

截至2017年，它已经拥有超过50万的注册患者，涵盖的疾病超过2700种。患者在PatientsLikeMe中互相分享治疗经验，社区中也拥有专业的医疗人士提供帮助。诸多药企和PatientsLikeMe合作，进行数据收集和挖掘，比如罗氏旗下基因泰克、默沙东、阿斯利康等。

患者组织从患者生活质量角度收集的数据与专业的医学数据不同，能反映大量患者和药物的真实世界情况，更加直接协助制药公司药物研发以及政府决策。患者社区和药企合作进行数据挖掘，最重要的考量在数据结构化方面，仅数据量大的患者数据价值寥寥，有用的是结构化、高质量的数据。比如PatientsLikeMe有一系列的数据量表，患者数据也是持续性的，这样就有连续监测的价值。国内患者社区在大数据体系建设方面还处于起步阶段。