赋能患者组织，助力疾病诊疗和药物研发( 八 ) 日前

李玮也表示，患者数据收集不能一概而论，每个病种收集的数据量是不一样的。从数据产生的角度看，利用患者组织进行数据收集可以从较早阶段就开始，从诊疗现状、患者诉求、科研需要出发设计工具和方法，保证数据量足够而且有效。

“我们始终认为患者组织是我们非常重要的合作伙伴，医院、政府、患者组织、药厂是整个医药产业链中不可或缺的一环，每类机构在里面都有不同的角色，此前患者组织在诊疗过程中的参与偏后端，未来患者组织可以提高参与度，或者更往前推。”李玮说。

协作，是构建以患者为中心的疾病解决方案最重要的一点。中国罕见病发展中心（CORD）主任黄如方介绍：“接下来，患者组织的负责人还将继续探索具有中国特色的患者组织——政府、医疗结构、企业等多方合作模式，希望能够将患者议题此纳入到政府政策、企业研究、生产中去，推动建设以‘患者为中心’的临床医疗实践，助力实现2030健康中国的宏伟目标”。