赋能患者组织,助力疾病诊疗和药物研发( 二 )

中国抗癌协会癌症康复会是患者组织的老牌权威机构,其成立于1990年,隶属于中国抗癌协会,是医患结合以癌症患者为主体的群众性、非营利性、学术性团体组织,在全国27个省市县有99个团体会员单位。该协会主要职责是组织、支持肿瘤防治,癌症康复的科学普及和患者教育活动。

史安利教授告诉采访人员,国内现有患者组织数量逐年增多,已初步建立了按病种、区域和线上线下相结合的患者组织网络,并积累了一定数量的成功案例,在患者的康复管理中起到了重要作用。但与国际先进经验相比,国内患者组织仍存在起步晚、组织分散、专业技能局限等明显短板。

中国抗癌协会康复会会长史安利教授

赋能患者组织,助力疾病诊疗和药物研发

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除此之外,国外患者组织比较注重人文关怀,比如疾病相关的心理疏导和兴趣小组,因为目前随着医学科学的进步,很多癌症、重疾变成了“慢性病”,与疾病长期相处,要学会适应,心理建设非常重要,需要医生、心理咨询师的长期干预和辅导,这方面目前国内也在跟进。