13个月时 ， 妈妈抱着孩子找到上海新华医院皮肤科李明医生 。 “我其实也不知道这是什么病 ， 只能边看边查 。 ”面对这个“怪病” ， 李明这样说道 。

专家们切除了孩子的肿瘤 ， 想通过病理查疾病 ， 也没有获得答案 。

但这个母亲很执着 ， 坚持想查明孩子到底得了什么病 。 “不知道病 ， 也就不知道治疗效果 ， 更不知道我们适不适合再要一个孩子 。 ”于是 ， 这个家庭每一两个月就抱着孩子到新华医院随访 ， 观察肿瘤的进展 。 李明医生也和其他医生共同研究 ， 查询病因 。

功夫不负有心人 ， 大家终于在一个文献里发现 ， 这孩子的症状与costello综合征（一种少见遗传病）很相似 。 “我们会做进一步验证 ， 如果真是这个病 ， 虽然治疗手段有限 ， 但孩子妈妈心中的问号就解答了 。 ”李明说 。

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