中国首部《多发性硬化患者生存报告(2018)》发布( 五 )

“多发性硬化是终身性疾病,其缓解期疾病修正治疗对很多患者至关重要,可有效降低患者年复发率,延缓残疾进展[1]。中国患者的缓解期治疗率与欧美差距巨大,必须要提高起来。”胡学强教授强调:“最新出炉的《多发性硬化诊断和治疗中国专家共识(2018版)》推荐特立氟胺片为DMT的一线口服治疗药物,能有效降低疾病复发率,控制疾病进展。”

疾病负担:严重影响患者的工作和生活

95%的受访患者在确诊前没听过MS这种疾病。由于缺乏足够的疾病意识和认知,一旦确诊,患者的精神负担极大。84%的患者有负面情绪,15%-18%的患者患病后与家人和朋友的关系变差,13%的患者有自杀想法。

同时,多发性硬化严重影响了患者及其家庭的工作和生活,带来了巨大的经济负担和社会负担。仅有不到一半的患者还在工作,约25%的患者丧失了工作能力;因疾病会导致患者行动不便或残疾,约80%的患者在住院及门诊时需要家人陪护,18%的患者家人因照顾患者而放弃工作;61%的多发性硬化患者每次因复发住院产生的医疗费用在10000元以上。