中国首部《多发性硬化患者生存报告（2018）》发布多发性硬化患者确诊周期长、难度大

多发性硬化患者确诊周期长、难度大，38%患者被误诊为其他疾病

多发性硬化患者平均至少有一个神经功能残疾，而标准治疗药物使用率仅10%

多发性硬化患者疾病负担大，25%丧失工作能力，13%有自杀倾向

亟需提升罕见病认知和新药可及性，合力推动多发性硬化诊疗及社会保障体系的建立

在2月28日国际罕见病日到来之际，中华医学会神经病学分会、中国医疗保健国际交流促进会于2月24日在京共同发布了中国首部《多发性硬化患者生存报告（2018）》。这是中国首个覆盖全国范围、以患者角度出发的多发性硬化患者调研，涵盖患者基本特征、疾病特征、诊疗情况、心理负担及经济负担五大方面，多维度揭示中国多发性硬化患者生存现状，并呼吁提高中国多发性硬化疾病认知、诊疗水平、社会保障等，以帮助患者提升生活质量、重返正常生活。

2月刚刚举行的国务院常务会议中强调，要加强罕见病、癌症等重大疾病的防治工作。多发性硬化（Multiple sclerosis, MS）作为罕见病的一种，是严重、终身、进行性、致残性的中枢神经系统疾病，好发于青壮年。我国预计约有3万名多发性硬化患者。2018年5月，中华医学会神经病学分会牵头对全国49家医院、56位权威专家和1362名患者进行调研，患者分布全国31个省、直辖市和自治区（港澳台除外）。