“幼吾幼以及人之幼”——儿童肾脏病专家余自华教授掠影( 二 )
多年来 , 每逢坐诊时间 , 余自华只要没有急事 , 总会提前半个小时来到诊室 , 只为了不让病人等太久 。 “小儿科的患者 , 常有发烧拉肚子的 , 不允许慢慢来 。 有些外地来的特殊病人 , 总会提前一天来 , 不能让他们等太久 。 每次多看三五个 , 虽然不多 , 但很重要!”余自华总是尽量早点来到诊室 , 为了让孩子可以早点去排号做检查 , 不用等到第二天 。
【“幼吾幼以及人之幼”——儿童肾脏病专家余自华教授掠影】4岁女孩菲菲 , 长得乖巧可爱 。 两年前因肺炎在当地医院住院 , 检查时发现有尿隐血阳性 , 本以为肺炎治愈后尿隐血阳性就会消失 。 可随后的2年时间里 , 菲菲多次查尿常规均提示尿隐血阳性 , 让父母担心不已 。 无奈之下 , 菲菲来到了全军儿科疾病诊治中心 , 她的尿隐血阳性确诊为血尿 。 可令人意外的是 , 菲菲的爸爸也被检查出存在血尿 。
“家庭成员中有两位或两位以上存在血尿 , 医学上称之为家族性血尿 。 家族性血尿包括多种疾病 , 如良性家族性血尿、Alport综合征等 , 均由基因突变所致 。 ”时任全军儿科疾病诊治中心、福州总医院儿童肾脏病中心主任的余自华经过细细思量 , 与家属沟通 , 动员菲菲和爸爸妈妈一起做了基因检测 。
经过科研团队的不懈努力 , 不久前 , 检测结果终于出来了 。 菲菲和爸爸的血尿 , 都是由于一个被称之为COL4A3的基因突变所导致的 , 最终他们被确诊为“良性家族性血尿” 。
相关数据统计 , 在全国3.6亿儿童中 , 肾脏病患儿有300多万 , 每年数千名儿童进展至慢性肾衰竭 。 “良性家族性血尿患者应定期来医院复查 , 每1~2年评估一次是否存在高血压、蛋白尿和肾功能损害 , 并视情应用药物(血管紧张素转换酶抑制剂) , 以便尽量延缓肾功能衰竭的发生 。 ”余自华建议 , 孩子在上幼儿园前 , 至少要检查一次尿常规 , 一旦发现存在尿隐血阳性或蛋白尿 , 应及时找儿童肾脏病专科医生就诊或咨询 。
“一些很难治的病 , 患儿会拖好多年 , 经常和家属都有成为亲朋好友的感觉 。 ”事后 , 余自华感慨道 , 许多延续多年的医患情谊 , 使家属的孩子、患儿长大后自己的孩子 , 生病了都会第一时间来找他就诊 。
与患者、患者家属相处 , 余自华自有一套“法宝” 。
在他眼里 , 患者的家属其实也算“半个病人” , 要像对待病人一样去理解、体谅他们 , 他们不是医生的敌人 , 而是战友、亲人 。
“我们的共同敌人是‘病魔’ 。 ”在余自华的理念里 , 患者来找医生看病 , 不应是“求医” , 为患者服务 , 这是医生和护士的天职 。 “把位置摆好了、观念理顺了 , 医患关系也会更为融洽 。 ”余自华会亲自带着患者、患者家属去排队拿号、做检查 , 从来不管几点下班 , 始终不厌其烦地给他们解释透彻 , 直到病人看完才离开……
“有作为才能有地位 , 自己一定要先干出成绩来 。 ”如今 , 从部队转业后的余自华 , 带领儿童医院的肾脏病专科 , 开始了人生的新起点 。 但对于精准医学的痴迷和探索 , 一直在延续 , 他希望患儿们能够得到精准诊断、规范化和个体化治疗 。 同时 , 在他看来 , 规范化就医的临床路径治疗模式 , 还能从根本上避免了开“大处方”和滥用药等问题 , 缩短了患儿住院时间 , 有效缓解就医看病难看病贵等问题 。
来源:人民政协报
采访人员:陈晶
通讯员:吴志
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