比癌症还要残忍,渐冻症真的无药可医吗?治疗方法有1点突破

说起渐冻症 , 很多人第一反应就是霍金 , 但在武汉抗疫期间 , 我们的“人民英雄”张定宇院长 , 也让人们为之心疼 。 张定宇曾介绍自己的病情:“我是一个渐冻症患者 , 双腿已经开始萎缩 , 全身慢慢都会失去知觉 。 ”
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那么 , 对于渐冻症你了解多少呢?
1、什么是渐冻症?渐冻症 , 又称肌萎缩侧索硬化(amyotrophic lateral sclerosis , 简称ALS) , 是一种罕见病 , 会导致脑和脊髓中的某些神经细胞逐渐死亡 。 这些神经细胞被称为运动神经元 , 它们能控制肌肉 , 使身体做出各种动作 。 渐冻症会使运动神经元逐渐受到损害 , 导致肌肉无力、僵硬、就像是人被“冻住”一样 。
渐冻症的具体症状主要有以下这些 。
2、渐冻症有哪些症状?渐冻症的首发症状通常是一条腿、一只手、面部或者舌头无力 , 无力症状逐渐蔓延到双臂和双腿 。
【比癌症还要残忍,渐冻症真的无药可医吗?治疗方法有1点突破】随着时间的推移 , 渐冻症也会引起:
肌肉抽搐
手和手指执行任务时出现困难
说话、吞咽、进食、行走和呼吸出现问题
记忆、思维通常是不会受到影响的 。
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随着疾病的进展 , 渐冻症会产生很多并发症;
呼吸困难 。 随着时间的增加 , 呼吸肌正常的功能会逐渐丧失 , 从而引起呼吸困难 。
说话困难 。 大多数患者会随着时间的推移而逐渐不能说话 。
进食困难 。 患者会由于吞咽困难而营养不良、或脱水等 。 另外 , 还有很大的风险造成食物或液体误吸入肺部 , 导致吸入性肺炎 。
对于渐冻症患者来说 , 只能目睹自己身体逐渐死亡 , 却无能为力 , 是一件十分残忍的事情 。 但别灰心 , 随着医疗的发展 , 治疗渐冻症仍旧是有方法的 。
3、如何治疗渐冻症?目前尚无可以治愈渐冻症的方法 , 治疗该病的主要原则是 , 减轻症状 , 延缓病情进展 , 提高患者的生存质量 。
利鲁唑片——延缓渐冻症病情发展
中华医学会神经病学会出台ALS诊断和治疗指南(2012年)中指出 , 对于延缓渐冻症病情发展 , 万全力太(利鲁唑)是FDA唯一批准的用于治疗ALS的治疗药物 。
通过临床研究表明 , 利鲁唑具有很好的耐受性 , 可延长患者的生存时间 , 还可明显延长渐冻症患者气管切开前的生存时间 。
需要注意的是 , 如需服用药物最好在医生的指导下进行 , 切勿擅自用药 。
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万全力太如何服用效果好?如果一旦确诊或者疑似运动神经元病应尽早服用万全力太利鲁唑片 , 越早服用患者受益越大 。 临床试验结果证明 , 12个月内服用的患者生存率比服用安慰剂的患者高20%-40% 。 在中国 , 建议ALS患者确诊后服用12-18月的时间 , 万全力太只使用于ALS早期和中期 , 后期无须服用 。
当然 , 除去服用药物渐冻症患者还需参考以下治疗方法 。
(1)理疗及康复训练 。 有助于患者保持强健并充分发挥患者尚存的体能 。
(2)使用支持性设备和仪器帮助患者移动、交流以及进行日常的活动 。 常用的设备包括手杖、轮椅等 。
对于渐冻症患者来说 , 目前对于渐冻症的治疗并不是无药可医 , 只要科学治疗 , 只要自己不放弃 , 渐冻症并非不可战胜的 。
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