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瑞士诺华旗下公司的新药一支标价为210万美元 ， 该新药据称可以一针治愈SMA ， 但目前尚未在中国国内上市 。 SMA堪称2岁以下因婴幼儿头号遗传病杀手 。 SMA1型患者通常在6个月内发病 ， 呼吸、吞咽功能严重受限 。

SMA1型患者家属刘女士称 ， 刚开始发现她的腿不怎么动了 ， 然后后面就发现没有抬头的这些功能 。 到月龄不会抬头 。 我们一开始进行了一些康复训练 。 因为这个病就算锻炼了也没有办法阻止肌肉萎缩 。 刘女士说已经注意到了没过有新药上市了 。 但是在价格方面还是接受不了 。 现在孩子在睡觉的时候都要带呼吸机 。

----SMA病症患儿用不起210万美元特效药 ， 已有药物尚未进医保//----

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