罕见病定义“卡”在定量上

世界卫生组织（WHO）至今对罕见病还没有确切的定义 ， 只是笼统地将患病人数占总人口比例的0.65‰～1‰之间的疾病列为罕见病 。

世界不同国家和地区对罕见病的界定和划分没有一个统一的标准 。 美国规定罕见病是指 ， 每年患病人数少于20万人 ， 或高于20万人但药物研制和生产无商业 回报的疾病；日本规定 ， 罕见病为每年发病人数少于5万人的疾病；澳大利亚则定义为指每年发病人数少于2000人的疾病；欧盟规定的罕见病是指发病率低于 0.5‰的疾病 。

我国专家经过20多年来大量的文献和临床病例研究 ， 发现罕见病少见病是一个相对概念 。 例如 ， 我国现阶段按WHO罕见病的发生率0.65‰～1‰计 算 ， 仅仅罕见病患者就超过千万人之多 。 因此 ， 我们辩证地提出罕见病少见病定义：罕见病少见病是个相对、动态、变化的概念 。 少见病相对于常见病而言 ， 罕见病 相对于少见病而言 。 某种疾病在一个时期是罕见病少见病 ， 但随着科学技术的进步、社会的发展、对疾病认识的深入和防治水平的提高 ， 可能就不再是罕见病少见 病 。 其他的看法

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