进得了医保 ， 为何就进不了医院呢？

近日 ， 一封《关于广东省落实多发性硬化症治疗药物报销政策的建议信》（下称“建议信”）在朋友圈广为流传 ， 问题直指治疗罕见病多发性硬化症药物“倍泰龙”已在2018年5月纳入广州医保范围 ， 但医院却无药可开 ， 患者很无奈 。

在此之前 ， 包括内蒙古、甘肃、陕西、江苏、北京等地也传出过类似倍泰龙在医院“难觅踪影”消息 。

近日 ， 罕见病发展中心与艾昆纬中国联合发布的《中国罕见病药品可及性（2019）报告》中显示 ， 在中国明确以罕见病适应症注册的药品仅有55种 ， 仅涉及31种罕见病 。 在这55种药品中 ， 仅有29种药品被纳入国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录 ， 涉及18种罕见病 。 部分罕见病药物虽进入医保 ， 但也卡在进入医院“最后一公里”上 。

罕见病药物医院断供背后 ， 问题到底何在呢？

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